|
|
|
|
| Główna | O chorobie | Zaświadczenia i wyniki badań | Stan obecny | Kontakt | forum | |
|
1% podatku - wzór
Galeria zdjęć zdjęcia różne zdjęcia różne zdjęcia 1 zdjęcia 2 zdjęcia 3 zdjęcia 4 zdjęcia 5 zdjęcia 6 pazdziernik 2006 rok 2007 operacja kwiecień 2007 czerwiec 2009 rehabilitacja sierpień 2009 Gacno styczen 2010 lipiec 2010 
  Numer Konta Zuzi: FUNDACJA DZIECIOM ZDĽŻYĆ Z POMOCĽ ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa KRS 0000037904 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 2807 Draheim Zuzanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
|
"...zanim przyszliśmy na świat, podobno mieszkaliśmy z Aniołami w rajskim ogrodzie. Kiedy zapadła decyzja o naszym narodzeniu, Anioł Stróż położył nam palec na ustach, byśmy nie opowiadali o tym co przeżyliśmy w niebie . Ślad jego dotyku ma każdy z nas * to podłużne wgłębienie pomiędzy nosem a górną wargą..."
Zuzia Draheim 
Jestem chora na LEKOOPORNĄ EPILEPSJĘ Z NAPADAMI MIOKLONICZNYMI. Choroba uwidoczniła się między 5 a 6 miesiącem mojego życia, po pierwszej w moim życiu operacji-fotokoagulacji śródtkankowej laserem Nd - YAG (przeprowadzonej w dniu 13.10.2004r.), która miała "zasuszyć" naczyniaka na mojej główce, tak aby już się nie rozrastał. Obecnie jestem już po dwóch operacjach laseroterapii, operacji usunięcia naczyniaka jamistego nad lewym uszkiem, a także, przeprowadzonej 04.04.2007r., skomplikowanej operacji usunięcia dwóch "dziur", które lekarze odkryli w moim serduszku. Wadę tę stwierdzono dopiero w październiku 2006 roku-bardzo późno biorąc pod uwagę fakt, że jest to wada wrodzona, która powodowała znaczne niedo-tlenienie mózgu i prawdopodobnie jest przyczyną mojej padaczki. Aktualnie je-stem już po wszystkich niezbędnych badaniach. Rezonans magnetyczny nie wykazał zmiany w móżdżku (móżdżek dziecka chorego na padaczkę nie rośnie i nie rozwija się prawidłowo), choć tak do końca lekarze nie określili czy coś tam tak naprawdę jest nie tak (może sami nie wiedzą). Badania metaboliczne wykonane w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka również nie wykazały istotnych zmian. Natomiast w badaniach genetycznych znaleziono pewne niejasności-nieprawidłowość chromosomową pod postacią translokacji pomiędzy chromosomami 1 i 12 pary. Prawdopodobnie jednak jestem tylko nosicielką tych chromosomów i nie mają one nic wspólnego z moją chorobą-po prostu są. Jestem systematycznie rehabilitowana w Ośrodku Rehabilitacji i Hipoterapii NEURON w Małym Gacnie k. Tucholi. Koszty takiego dwu tygodniowego turnusu są olbrzymie, przerastają możliwości finansowe moich rodziców, którzy jednak nie ustają w staraniach i na wszelkie sposoby próbują zbierać pieniądze, abym mogła jak najczęściej tam jeździć. Dlatego również w tym miejscu proszę o wpłaty na moje konto w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, dzięki którym będę mogła walczyć z chorobą i uczynić moje życie choć odrobinę łatwiejszym. ZA KAŻDĄ WPŁATĘ NA KONTO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY 
1% podatku - wzór
FUNDACJA DZIECIOM ZDĄŻYC Z POMOCĄ
ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem: 2807 Draheim Zuzanna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 
|